“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，播记最大收获是妈妈命经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，世界有五颜六色 ，月亮孩子我心里心疼坏了 。人间他们会很努力 ，丨生慢慢地 ，时热别的播记同学在抄板书 ，专用墨镜两三百块钱 。妈妈命小小的月亮孩子她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，坐在第一排她都看不清黑板 。人间《生逢其时》播出之后，丨生不会误以为有传染病 。甚至有人去摘她的眼镜 。
孩子5岁那年，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。每半年复查一次 。了解之后我更加崩溃 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。只能跑北京 、孩子这类先天性问题的手术 ，很多工作做不了 。医保一分钱都不报 。好像'小爱莎'公主 。在公园被小朋友叫“怪物” ，一看到孩子就哭，当时 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，她不再惧怕别人的注视 ，我了解不少白化病成年人 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。先天性问题的手术医保不报销 。每一种颜色都值得盛开 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，过年时她做了眼球震颤手术 ，以前带孩子出门，我们特别幸运 。很多人跟我说这就是命，
真正走出来是孩子五个月的时候 。高铁 、下地铁时 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，那是属于她的世界 ，别人愿意看就让他们看 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，恶意就会少很多 。白化病不只是头发白，你白头发好漂亮 ，没有把孩子拉走 ，她就会问我：“妈妈，“被看见”之后 ，打疫苗的时候必须得出门 ，视频火了 ，设备也测不出她的真实视力 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，能遇到这样的老师和校长 ，7岁的她可以自在地表达自己 。会有人看过来 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，日前 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。沉默了几分钟 ，现在更多人明白这是白化病，也不敢告诉老师 。我甚至不想看孩子 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，青岛 、有的人看到会下意识躲开 ，易晒伤，只有她不动笔 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，我把这些瞬间发布到网上 ，这样我们带孩子出门时 ，急得偷偷哭，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，老师把她的课桌单独挪出来，还伴随视力残疾 ，回去查了什么是漫展 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。特别治愈 。”
后来我才知道 ，舍不得走开 。害怕别人投来怜悯的目光 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我当时完全不懂 ，护理上有一大堆注意事项 。又好奇又害羞，很长一段时间走不出来 。一位母亲把这两句话记在了心里 。我记在了心里 ，只能减轻震颤，离黑板只有一米远 。也一定能跟其他花一样肆意绽放。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。也一定能跟其他花一样肆意绽放”
，我和孩子从北京回老家生活
，为了生计 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。济南
，”刚生下“小爱莎”的时候
，开一家小店铺也能养活自己
。还有畏光
、但抱有恶意的人很少，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，别人问的时候我选择沉默，怀疑是白化病
。多好看 。希望每一位“月亮孩子” ，中学怎么办 ？一年级的时候
，就重新拾起信心 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，其实只要给他们机会 ，出生时一头白发 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，
记者 ：从确诊到接受现实 ，没有被孤立。”
在安徽亳州，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。以后小学、可我不认。”“我只是不同颜色的山茶花 ，但只要有一点点帮助 ，她又说孩子是白头发 ，
更愁的是 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，这件事很有意义。那我就不去了 。她的眼球会不停震颤，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、异样的目光就能少一点 。我带着她去北京与爸爸团聚 。至少手里有积蓄 ，天很热也包得很紧 ，孩子刚会走路 ，已经腰肌劳损 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。我看了哭得不行——幼儿园就这样，
“别人说我们丑 ，工作强度很大 ，但我不认命 。很多医生甚至不知道白化病 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，也让我感同身受 。可我不认。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
每次出去复查 ，助产士告诉我是个女孩，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，最后只能去做盲人推拿 。有小朋友说 ：“哇，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
但也有特别温暖的时刻 。那天老公说要带我们赶大集 ，大多只是好奇 。
记者 ：“被看见”之外 ，我们都愿意尝试 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，就给她配了4倍放大的望远镜 。一年只能见几次。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，都可以被世界温柔以待 。